昨日，奥运跳水冠军王峰(中)来到省立医院瓷娃娃爱心病房，看望患脆骨病的孩子。记者王锋 摄
他们从出生开始，就饱受骨折的痛苦，一生骨折无数次；他们无法像正常孩子一样跑跑跳跳，甚至打个喷嚏都会骨折；他们一生都要与疼痛、骨折、瘫痪作斗争，可能一生都无法站起来；但是他们大多聪颖懂事，却只能留守在不能走出去的小世界里畅想未来……全国有10万脆骨病患者，也就是俗称的瓷娃娃。
每年2月份的最后一天是“世界罕见病日”。28日上午，记者随同瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室的工作人员一起走进省立医院，走近远离公众视野的瓷娃娃们。
对瓷娃娃们来说，还要忍受多少次骨折的痛苦？还能不能继续读书？面临高昂的治疗费咋办？这都是他们需要坚强面对的。他们的未来，也许并不明亮。
【状况】
十年来，13岁的壮壮骨折20多次
如果不是亲眼所见，很难想象这个坐在病床上打针的13岁男孩壮壮是脆骨病患者。和记者交流时，壮壮没有一丝羞怯，大方得体，言语之间透着一股机灵劲儿。但是壮壮掀开盖在腿上的棉被时，记者震惊了：壮壮的腿由于骨折过多次，骨头已经严重变形，“我已经两年多没有站起来了”，壮壮说。
壮壮的父亲说，壮壮今年13岁了，起初家人并不知道这种罕见病会落在自己的儿子身上。3岁的时候，壮壮第一次骨折，家人带他去接骨，才知道壮壮是脆骨病患者。而这十年间，壮壮的骨折次数已经不下20次了，平均每年都要骨折两次。很难想象十年间，骨折给这个13岁的男孩带来了多大的痛苦。
而壮壮的情况在瓷娃娃里面并不算严重，十年间骨折20多次只是一个寻常的数字。在病房里，记者看到其他的瓷娃娃，大多数都由于骨折过多而无法正常行走，而且身材矮小。为了增加骨密度，尽可能地减少骨折次数，他们每隔4个月就要来打一次针。
“这些孩子非常活泼和聪明，他们很多虽然没有上过学，但是也有画画、唱歌方面的才能。”瓷娃娃关爱中心的志愿者说。
【愿望】
“我只想和其他孩子一样能站起来”
“两年前我还可以站起来呢。”壮壮说，两年前，他玩耍时不小心从床上摔下来，两条腿都骨折了，由于这次骨折比较严重，腿骨已严重变形，他再也不能站起来了。可能因为比同龄的孩子经历更多，13岁的壮壮在给记者讲起这些经历时，就像是说别人的事情一样平静，没有眼泪，也没有张扬自己的痛苦。
对于外界赋予其瓷娃娃的称呼，壮壮笑着坦然接受。壮壮说清楚自己和别的孩子不一样，也许正是比别的孩子承受更多痛苦的经历，让壮壮十分成熟和坦然，表现出其他孩子少有的坚强。
壮壮让父亲欣慰的是，虽然屡次骨折经常耽误上学，但他的成绩依然非常好。由于不能走路不能跑跳，闲暇时间壮壮最喜欢用手机看小说，记者探访他时，壮壮正坐在病床上用手机看小说。
“最羡慕的就是课间，同学们都能出去跑跑跳跳地玩耍，只有我必须坐在那里，动弹不了”。跟记者讲起这些时，壮壮的眼神中流露出向往的神情。不过，医生告诉壮壮，只要按时来打针提高骨密度，或许还有一天能够站起来。
【思考】
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